Opera di Santa Teresa, Comune, Ausl e associazioni parlano di malattie neurodegenerative rare. “Incontri per le famiglie, percepire il calore della comunità”

L’Opera di Santa Teresa del Bambino Gesù di Ravenna si è fatta promotore, sabato 16 dicembre, di un evento informativo e di sensibilizzazione sulle malattie neurodegenerative rare, partendo dalla storia di Jury Giglio, 43enne affetto dalla sindrome di Pkan. Jury, originario di Montemarciano, paese nell’anconetano, scopre la sua malattia all’età di 19 anni. Un giorno mentre si trovava a lavoro, cade per terra. Dai primi esami non emerge nulla, ma gli episodi di perdita dell’equilibrio iniziano a ripetersi con più frequenza, fin quando a ciò si aggiunge la difficoltà di aprire e chiudere la mano destra. I suoi genitori decidono di rivolgersi all’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano. Dopo una serie di accertamenti arriva la diagnosi: Jury ha la Pkan, una rara malattia neurodegenerativa, che porta a un accumulo di ferro nel cervello. A distanza di un anno e mezzo, anche a Loris, fratello di Jury, è diagnosticata la stessa patologia.

In apertura dell’incontro hanno portato i loro saluti, l’arcivescovo della Diocesi di Ravenna-Cervia, Lorenzo Ghizzoni, il vice direttore dell’Opera di Santa Teresa, Luciano Di Buò e l’assessore alle politiche sociali del Comune di Ravenna, Gianandrea Baroncini. Erano presenti anche: la dott.ssa Maria Grazia Piscaglia, neurologa e coordinatrice del Centro per la Sclerosi Multipla e le Malattie Neurogenerative Ausl Romagna; la dott.ssa Valeria Calabrese, farmacista referente aziendale per le malattie rare; Elena Piraccini vice presidente dell’Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro; la dott.ssa Silvia Casanova, referente per il Servizio di supporto ai caregiver familiari del Comune di Ravenna e Debora Donati, presidente dell’Associazione Insieme a Te Odv.

Quando a inizio anno Giuseppe e Jury bussarono alla porta dell’Opera di Santa Teresa – racconta il vice direttore Luciano Di Buò – presentandoci il caso e il libro scritto insieme “NAAMANSU” fummo subito colpiti, oltre che dalla malattia e dalla grande sofferenza che questa genera, anche dall’assistenza continua che richiede e che presuppone tanta forza fisica e mentale. Al termine dell’incontro, Giuseppe ci donò il libro con la seguente dedica: “A Luciano e Filippo con la speranza che questo sia un bel viaggio da fare insieme”. Jury con tanta difficoltà, ma allo stesso tempo con grande determinazione, impresse il suo nome. Ebbene questo viaggio è iniziato oggi e rappresenta una prima tappa per ascoltare e condividere insieme molte informazioni. Si tratta di prerequisiti indispensabili per farsi prossimi e attivare momenti di solidarietà che aiutino le famiglie a non sentirsi sole e a percepire il calore di una comunità”. 

“L’Opera di Santa Teresa con la sua Casa della Carità, che ospita persone in difficoltà in attesa di una sistemazione, con il servizio Docce, Guardaroba e Ristoro, con la Mensa dei poveri e con l’ambulatorio della solidarietà, di prossima apertura, in collaborazione con l’Ordine dei Medici e dei Farmacisti della Provincia di Ravenna, la Croce Rossa, le Farmacie Comunali, il Polo Sanitario di S. Teresa, Ravenna 33 e l’Ausl, vuole porsi in ascolto dei nuovi bisogni della società, per essere capace di dare assistenza e accoglienza alle persone più fragili” conclude Di Buò.

Durante il talk sono stati approfonditi gli aspetti clinici della Pkan fino a illustrare i progressi fatti in campo scientifico e i progetti nati nel nostro territorio per mettere al centro, oltre la malattia, le persone e i loro familiari, la cura verso una normalizzazione delle loro vite, seppure costellate da difficoltà e degenerazioni progressive. “Le malattie rare degenerative con bassa prevalenza nella popolazione, sia genetiche che acquisite, coinvolgono in particolare il sistema nervoso centrale e periferico. La complessità diagnostica – spiega la dott.ssa Maria Grazia Piscaglia, neurologa e coordinatrice del Centro per la Sclerosi Multipla e le Malattie Neurogenerative Ausl Romagna – si associa a quella diagnostica che richiede un approccio multidisciplinare. La rete delle malattie rare nazionale e regionale con il contributo delle associazioni, supporta sia la ricerca e i percorsi terapeutici – assistenziali. Questo evento attraverso la testimonianza di un giovane adulto affetto dalla Pkan, dei familiari e dei volontari che mettono a disposizione strumenti e tempo per questi pazienti, vuole richiamare le istituzioni e i professionisti a migliorare le strategie che incidono sulla qualità della vita delle persone con malattia rara”.

“Negli ultimi dieci anni sono cresciute le opportunità terapeutiche disponibili, spesso con un costo che è indirettamente proporzionale alla prevalenza della patologia: più piccoli sono i numeri, più alto è il costo. Qualora disponibili – aggiunge la dott.ssa Valeria Calabrese, farmacista referente aziendale per le malattie rare – i farmaci utilizzati per il trattamento di queste malattie rientrano spesso nella categoria dei farmaci orfani, ossia medicinali utilizzati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento delle malattie rare”.

Per le famiglie che convivono con certe disabilità l’incontro è stata occasione importante per confrontarsi con gli esperti su aspetti molto delicati. L’Opera di Santa Teresa, portatrice di storie, accende così i riflettori su un tema che può spaventare i singoli, ma non le comunità decise a compiere gli stessi passi nella direzione della conoscenza e della carità. “L’esperienza di gestire la non autosufficienza all’interno di una famiglia – dichiara la dott.ssa Silvia Casanova, referente per il Servizio di supporto ai caregiver familiari del Comune di Ravenna – può essere estremamente impegnativa, con un impatto significativo sui Caregiver. I Caregiver dedicano tempo ed energie per fornire assistenza e supporto ai propri cari, e serve alleviare il peso delle loro responsabilità con adeguate reti di servizi. Oltre a ciò il Comune di Ravenna, nella veste di Servizio Sociale Associato per i tre Comuni interessati, Russi, Cervia e Ravenna come Comune capofila, ha attivato lo Sportello Caregiver, per dare voce soprattutto ai familiari che si occupano di persone come Jury. Si tratta di un servizio di orientamento e di supporto per chi si prende cura, in modo volontario e gratuito, di persone con limitata autonomia o non autosufficienza. È previsto anche, in collaborazione con l’AUSL di Ravenna e completamente gratuito, com’è gratuito l’accesso allo Sportello Caregiver e a tutti i suoi servizi, un servizio di supporto psicologico che potrà essere attivato in favore del Caregiver”.

“La storia di Jury è una delle tante che ascoltiamo ogni giorno nel nostro stabilimento di Punta Marina: sono le storie degli ospiti che accogliamo e dei loro cari. Storie di forza, coraggio e di tanto amore. Resta fondamentale riuscire a lavorare insieme, facendo rete tra associazioni del territorio per poter raggiungere quanta più gente ha bisogno di assistenza e di conforto. Ringrazio l’Opera di Santa Teresa per avermi dato la possibilità di parlare della mia associazione e dei nostri progetti” conclude Debora Donati, presidente dell’Associazione Insieme a Te Odv.

A chiusura del talk, JEB Giuseppe Lavermicocca ha intrattenuto il pubblico con un piccolo spettacolo musicale. Al suo fianco c’era Jury. L’Opera di Santa Teresa ringrazia il Comune di Ravenna e l’Ausl Romagna per aver patrocinato l’evento e le associazioni AISNAF e Insieme a Te Odv per il loro prezioso contributo. Infine un caro ringraziamento a Jury, al fratello Loris e alla mamma Francesca, a Giuseppe e Laura per aver scelto l’Opera come portavoce di questa storia.