La sindrome di Pkan: all’Opera di Santa Teresa un talk informativo sulle malattie neurodegenerative rare

“La sindrome di Pkan e le neurodegenerazioni” è il titolo dell’evento che sabato 16 dicembre si terrà nel teatro dell’Opera di Santa Teresa del Bambino Gesù di Ravenna (dalle 15 alle 17:30), con ingresso da via Santa Teresa, 8. L’iniziativa nasce allo scopo di informare e di sensibilizzare su alcune malattie neurodegenerative rare, in particolare sulla sindrome di Pkan. Partendo dalla testimonianza di Jury Giglio, che convive con la Pkan ormai da 24 anni, si cercherà di indagare sugli aspetti clinici della patologia fino a illustrare i progressi fatti in campo scientifico e i progetti nati nel nostro territorio per mettere al centro, oltre la malattia, le persone e i loro familiari, la cura verso una normalizzazione delle loro vite, seppure costellate da difficoltà e degenerazioni progressive.

Jury, originario di Montemarciano, paese nell’anconetano, scopre la sua malattia all’età di 19 anni. Un giorno mentre si trovava a lavoro, cade per terra. Gli episodi di perdita dell’equilibrio iniziano a ripetersi con più frequenza, fin quando a ciò si aggiunge la difficoltà di aprire e chiudere la mano destra. Il ragazzo e la sua famiglia si rivolgono all’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano. Dopo una serie di controlli arriva la diagnosi: Jury è affetto dalla Pkan, una rara malattia neurodegenerativa, che porta a un accumulo di ferro nel cervello. A distanza di un anno e mezzo, anche a Loris, fratello di Juri, è diagnosticata la stessa sindrome.

Jury Giglio con l’amico Giuseppe Lavermicocca

L’Opera di Santa Teresa si fa promotore di un’occasione di condivisione aperta alle famiglie, dove i presenti potranno confrontarsi con i referenti dei servizi del Comune di Ravenna, la comunità scientifica e le associazioni del territorio su un tema molto delicato, ma che trova coesione su più fronti. I relatori invitati a partecipare sono: la dott.ssa Maria Grazia Piscaglia, neurologa e coordinatrice del Centro per la Sclerosi Multipla e le Malattie Neurogenerative Ausl Romagna; il dott. Fabio Pieraccini, direttore Assistenza Farmaceutica Ausl Romagna; Elena Piraccini vice presidente dell’Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro, la dott.ssa Silvia Casanova, referente per il Servizio di supporto ai caregiver familiari del Comune di Ravenna e Debora Donati, presidente dell’Associazione Insieme a Te Odv. Porteranno i saluti l’arcivescovo della Diocesi di Ravenna-Cervia, Lorenzo Ghizzoni, il vice direttore dell’Opera di Santa Teresa, Luciano Di Buò e l’assessore alle politiche sociali del Comune di Ravenna, Gianandrea Baroncini. L’incontro terminerà con un’esibizione musicale a cura di Jeb Giuseppe Lavermicocca, compositore musicale e amico di Jury. L’iniziativa gode del patrocinio del Comune di Ravenna e di Ausl Romagna.